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Se hará efectiva la compra del remedio más caro del mundo para Nicolás Garau
El Estado se comprometió a realizar el pago del 90% y la empresa de salud habría hecho lo propio con el laboratorio, aunque aún no asentó el trámite en el expediente. El niño debe recibir Zolgesma antes de cumplir dos años en diciembre.
Se hará efectiva la compra del medicamento más caro del mundo para el niño correntino que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y ahora faltarían los detalles de la importación para que pueda ser aplicada al pequeño antes de que cumpla los dos años en diciembre.
El Estado nacional se comprometió a pagar el 90% del remedio más caro del mundo tasado en más de 2 millones de dólares. Por su parte, la prepaga habría asumido el compromiso de pago con el laboratorio que realiza el fármaco, aunque todavía no asentó en el expediente que ya realizó el trámite que le corresponde.
“La obra social tiene que declarar en el expediente que ya realizó el pago, debe informar porque si no, ese 10% queda como no cumplido. Deben hacerlo, así se solicita el medicamento”, afirmó Federico Viñote, uno de los abogados del niño correntino. “De igual manera, las condiciones están dadas para que el fármaco se solicite y se importe. Ya pagó el Estado nacional, ya pagó la obra social, entonces faltaría que el médico tratante indique estimativamente la fecha de infusión”, agregó.
El abogado indicó que insistirán con la acreditación en el expediente porque en definitiva son los pasos lógicos a seguir. “Nos estamos moviendo con el médico tratante para avisar que la obra social ya cumplió y de esa forma seguir el curso para la habilitación del remedio y su aplicación”.
Además, Viñote informó que Nicolás se está realizando unos estudios previos a la infusión que prácticamente están terminados y solo se encuentran a la espera de los resultados.
“La importación tardaría entre 7 y 15 días así que si el medicamento se pide esta semana. La semana que viene o la otra ya se estaría infusionando a Nicolás. Así que en este mes ya estaría con el remedio en su cuerpo”, afirmó.
Testimonio familiar
Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires de Capital. Mayra Machuca, madre del nene, en diálogo con El Litoral a principios de septiembre aseguró que, según los médicos, la aplicación del medicamento debe darse antes de los dos años y que “no hay tiempo para Nicolás”.
El fármaco “más caro del mundo” se llama Zolgensma y es producido por el laboratorio sueco Novartis.
“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó la madre del niño. Un caso conocido con la misma enfermedad había sido Emmita, una nena de Chaco que necesitaba la medicación y la consiguió mediante la solidaridad de una persona anónima a través del instagramer Santiago Maratea.
En ese sentido, teniendo el caso cercano, Machuca afirmó que en ese momento ya tenían el diagnóstico de Nicolás y fue un alivio porque el medicamento no estaba aprobado por la Anmat y la empresa de salud no podía reconocer el fármaco.
“Lloraba todas las noches, recuerdo que le pedí a Dios que mande una señal para luchar por esa medicación y se aprobó por Anmat y esa fue la señal. Nico está perfecto para recibir el remedio”, aseguró la madre del pequeño nene correntino.
Miércoles, 3 de noviembre de 2021 
